與您的醫師討論

 本指南的目的並非作爲診斷工具,且不應取代病患與醫護人員之間的討論。
您所輸入且與您有關的任何個人資訊,只會與其他收集到的回答一併檢視。

與您的醫師討論

請務必與您的醫師討論您目前的症狀。這些症狀可能由比您所意識到更嚴重的疾病引起,例如轉甲狀腺素類澱粉蛋白沉積症造成之心肌病變 (ATTR-CM, transthyretin amyloid cardiomyopathy)。

與您的醫師合作得到精確的診斷十分重要,因爲可能有治療的方法。

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就診時該攜帶什麼

請記住,「心事」不容小覷理解和發現ATTR-CM的重點在於採取積極的態度。儘管各界對 ATTR-CM 的整體認識偏低,但是爲您自己或親人就此疾病發聲和向您的心臟科醫師查問,或許可以幫助您獲得您需要的許多解答。

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徵象和症狀:

若您患有心臟衰竭及下列任何徵象、症狀或狀況,請讓您的心臟科醫師知道:

  • 正常收縮分率的心衰竭 (HFpEF, heart failure with preserved ejection fraction)
  • 倦怠
  • 喘不過氣
  • 腿部和雙腳腫脹(水腫)
  • 心跳不規律(心律不整
  • 心臟和血壓用藥使您感到病情惡化
  • 兩邊手腕都診斷出腕隧道症候群
  • 手部疼痛、麻木或手指刺痛
  • 下背部或腿部疼痛或麻木,這可能由腰椎管狹窄症(即脊椎下半部狹窄)引起
  • 非創傷性二頭肌肌腱斷裂
  • 曾接受膝關節或髖關節置換術
  • 腸胃問題,例如噁心、腹瀉或便秘
  • 無法解釋的體重減輕
  • 站起來時感到頭昏眼花
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雖然這些徵象和症狀不必然代表您患有 ATTR-CM 或其他狀況,但如有任何一項症狀或其組合,都應向您的心臟科醫師提及。告訴醫師愈多資訊,醫師就愈能幫助您了解自己的狀況。
家族病史:

ATTR-CM 可以遺傳。請盡您所能,記錄您父母雙方親人患有的任何心臟相關問題。

您的病史、記錄和檢測結果:

您可能已經看過數名醫師,以了解您爲何感到不適。若您曾進行心電圖或心臟超音波等任何檢查,將結果提供給您的心臟科醫師會有幫助。先前的心臟手術也可能使特定類型的 ATTR-CM 檢測無法進行,因此請務必記下您是否曾進行任何醫療程序或器材植入。

問題清單:

ATTR-CM對每一位病患可造成不同的影響,而且病患的家庭、工作和社會需求可能各不相同。請坦率提出您的問題和疑慮。

您可以考慮提出下列其中一些問題:

根據我的症狀、病史和家族病史,您是否認為 ATTR-CM 可能是我心臟衰竭的成因?

您有沒有診斷 ATTR-CM 的經驗,或者您能不能推薦當地的專科醫師?

是否需要額外的檢測來確認診斷?如果需要,我應該跟您辦公室裡面的哪位職員相談,還有我的檢測結果會不會影響我的治療計畫?

如果判定 ATTR-CM 是我心臟衰竭的成因,有哪些治療可用?

這個疾病惡化的速度可能有多快?

我了解這個疾病可以有很多種表現。我是否應該尋求額外的專科醫師來加入我的照護團隊?

如果在 ATTR-CM 方面需要情緒和心理支持或想要索取額外資訊,您是否推薦任何病患支持或權益促進團體?

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